Je n’ai pas de famille : les points de chute

Dans cette maladie, l’importance d’un entourage participant est essentiel, mais il peut arriver que vous n’ayez pas de famille ou une famille non présente, non participante, incapable de vous apporter l’attention dont vous avez besoin, et au sein de laquelle vous percevrez peut être une certaine agressivité, conduisant pour vous à un mal-être.
Vous pourrez alors être transféré vers :
  • Le centre SLA dont vous dépendez, lequel ne dispose pas d’une structure d’hébergement définitif.
  • Les urgences qui vous dirigeront vers les services de réanimation qui vous traiteront selon leurs pratiques usuelles : malades alités, sondés, perfusés…
  • Jamais ces services n’auront la possibilité de vous lever, habiller, et de passer le temps suffisant pour vous alimenter convenablement, vous entendre… C’est une éventualité à éviter.
  • Les soins palliatifs : ces services disposent de plus de temps, de possibilité d’écoute et d’échanges.
Il ne faut pas réduire les services de soins palliatifs à la fin de vie. Ils ont bien d’autres fonctions et sont hautement compétents :
  • Un service de soins de suite et réadaptation : ce sont des services qui fonctionnent en lien avec les centres SLA et les réseaux de soins. Leur objectif est de soulager la famille dans le cadre d'un répit familial, de régler un problème soudain et aigu de soins et procurer  par voie de conséquence un soulagement aux familles.Ces établissements accueillent sur dossier des patients porteurs d’une gastrostomie, d’une ventilation au masque, voire d’une trachéotomie.
    Ils disposent de chambres adaptées à votre handicap.
    Ils s’attachent au maintien de votre autonomie et prennent en charge l’aspect des troubles nutritionnels, respiratoires, douleurs, psychologiques...
    Malheureusement ces établissements sont trop peu nombreux.
    Ceux qui existent souffrent d’un réel manque de personnel.
  • Une structure qui peut être privée.

 
 

ATTENTION

Cela évolue très vite et il est nécessaire de se renseigner pour compléments auprès des Directions Régionales de l’Action Sanitaire et Sociale (DRASS) ou auprès des MDPH.
A titre indicatif, 7457 établissements ont été questionnés dans le cadre d’une enquête. Un peu plus de 2000 ont répondu.
197 seulement acceptent des malades SLA, en fauteuil, porteur d’une gastrostomie, d’une ventilation invasive ou non.