Avertissement Ce site ne comporte aucun conseil médical ou para-médical.
Toutes les informations, à simple visée explicative, renvoient toujours à l'avis des professionnels de santé.
Ce site ne contient aucune publicité. Pour chaque type de handicap, la plupart des matériels correctifs possibles sont signalés afin de permettre au patient d'effectuer le choix le mieux adapté à son état.
AccueilCe site peut aussi intéresser d’autres pathologies.
En espérant faire de ces pages une ressource documentaire utile pour le malade comme pour son entourage,

Michèle Fussellier

Pourquoi ?

Réunir quelques renseignements sur le dysfonctionnement d’une fonction majeure,
Tenter d’expliquer quelques axes de recherche,
Faire comprendre un certain nombre d’événements,
Expliquer le sens des traitements et des examens pratiqués,
Essayer de livrer quelques pistes pratiques pour vivre au mieux la maladie SLA dans le déroulement du quotidien.

Tout ceci dans le but que vous deveniez
« compétents » dans votre maladie pour mieux l’appréhender, la gérer, la vivre,

C’est ce que vise modestement ce site qui, de toute manière, doit être interactif, dynamique.

Par qui ?

Parce que j’ai accompagné un proche durant tout son parcours avec cette maladie,
Parce que j’ai été durant 7 ans présidente d’une association s’occupant de cette maladie, ce qui m’a permis de côtoyer beaucoup de malades, beaucoup de familles, dans des situations professionnelles, familiales et sociales variées,
Parce que mon cursus professionnel en tant que pharmacien, docteur es sciences, m’a conduite à aborder à l’université d’abord et dans l’industrie du médicament ensuite les domaines de la recherche,

Je dispose d’un certain nombre de données que j’ai souhaité mettre au service des patients.

Remerciements

Les informations résultent de consultations bibliographiques, sur internet ou résultent d’entretiens avec des spécialistes.
- La Fondation Thierry Latran occupe dans le domaine de la recherche sur  la SLA une place prépondérante. C’est à ce jour le seul organisme qui a su fédérer, au plan international, les forces vives d’une recherche ciblée.
La Fondation vient de soutenir l’aspect « vie des patients » atteints de cette pathologie, via www.sla-pratique.fr .
Je voudrais remercier très chaleureusement Monsieur Thierry Latran et Madame Valérie de Broglie de leur engagement dans une aventure complexe où vivre au mieux le quotidien permet d’envisager plus sereinement l’avenir.
- Je n’ai pas oublié et je les en remercie, les quelques neurologues (ils se reconnaitront) qui ont toujours répondu à mes questions avec diligence et précision.
- Je n’oublie pas le remarquable travail d’expertise en matière de substituts à une communication déficiente réalisé par Michele Fort-Neyret, tout autant que Denis Treppoz et Michel Fradin pour leur partage d’expériences auprès des patients.
- A savoir enfin que ce site n’aurait jamais vu le jour sans le soutien d’Eliane Delorme, Directeur des Affaires Sanitaires et Sociales (CRAM)