Avertissement Ce site ne comporte aucun conseil médical ou para-médical.
Toutes les informations, à simple visée explicative, renvoient toujours à l'avis des professionnels de santé.
Ce site ne contient aucune publicité. Pour chaque type de handicap, la plupart des matériels correctifs possibles sont signalés afin de permettre au patient d'effectuer le choix le mieux adapté à son état.

Vaccination grippe A/H1N1

La communauté médicale s’occupant de SLA s’accorde à recommander la vaccination chez tous les patients et leur entourage.
Dans votre cas : rapprochez-vous d’abord de votre neurologue.

Des effets secondaires sont toujours possibles, ils sont très rares, mineurs et transitoires. Il convient aujourd’hui d’anticiper une éventuelle vague toujours possible dans les mois à venir.
Tous les acteurs des plates-formes de vaccination n’ont peut être pas été informés des cas SLA. Je le rappelle la communauté médicale s’est attachée à faire le point sur cette question, il ne devrait y avoir aucun problème.
Dans la mesure où votre déplacement vers le centre dédié de vaccination est impossible ,il vous faut téléphoner à la préfecture dont vous dépendez pour prendre rendez-vous avec une équipe mobile de vaccination.....
AccueilCe site peut aussi intéresser d’autres pathologies.
En espérant faire de ces pages une ressource documentaire utile pour le malade comme pour son entourage,

Michèle Fussellier
Création : janvier 2009 - Derniere Mise à Jour : Février 2010

Pourquoi ?

Réunir quelques renseignements sur le dysfonctionnement d’une fonction majeure,
Tenter d’expliquer quelques axes de recherche,
Faire comprendre un certain nombre d’événements,
Expliquer le sens des traitements et des examens pratiqués,
Essayer de livrer quelques pistes pratiques pour vivre au mieux la maladie SLA dans le déroulement du quotidien.

Tout ceci dans le but que vous deveniez
« compétents » dans votre maladie pour mieux l’appréhender, la gérer, la vivre,

C’est ce que vise modestement ce site qui, de toute manière, doit être interactif, dynamique.

Par qui ?

Parce que j’ai accompagné un proche durant tout son parcours avec cette maladie,
Parce que j’ai été durant 7 ans présidente d’une association s’occupant de cette maladie, ce qui m’a permis de côtoyer beaucoup de malades, beaucoup de familles, dans des situations professionnelles, familiales et sociales variées,
Parce que mon cursus professionnel en tant que pharmacien, docteur es sciences, m’a conduite à aborder à l’université d’abord et dans l’industrie du médicament ensuite les domaines de la recherche,

Je dispose d’un certain nombre de données que j’ai souhaité mettre au service des patients.

Remerciements

Les informations résultent de consultations bibliographiques, internet, entretiens divers avec des spécialistes.
A ce propos je tiens à remercier :
Monsieur le Professeur Meininger qui m’a fait profiter de nombreux enseignements.
Quelques neurologues (ils se reconnaîtront) qui ont toujours répondu à mes questions avec diligence et précision.
Michèle Fort-Neyret qui fait part de son expertise en particulier en matière de substituts à une communication déficiente.
Denis Treppoz, Michel Fradin pour  leur  partage d’expérience auprès des patients.
ainsi que ceux sans qui ce site n'aurait pu voir le jour :
Mme E. Delorme  Directeur des Affaires Sanitaires et Sociales à la CRAM
M G. De Angelis, URCAM
Dr V. Lina, Service Médical de l'Assurance Maladie
M N. Bordet, Handicap International.
Ce site respecte les principes de la charte HONcode de HON
Ce site respecte les
Réalisé avec le soutien de l'Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie (URCAM), du Fonds National de Prévention, d'Education et d'Information Sanitaire de l'Assurance Maladie et du Programme France de Handicap International.