Un récent article publié dans la Presse Médicale, (2011. 09.024) sous la responsabilité de Pierre-François Pradat (Hôpital Pitié Salpétrière) fait le point sur l’état nutritionnel chez les malades SLA et les attitudes à tenir face à cette problématique.
La dénutrition, la déshydratation sont des états fréquemment rencontrés chez les patients SLA.
Les troubles de déglutition ont sans doute leur part de responsabilité. La prise du repas si longue avec cette altération du goût, ces textures inadaptées, cette fatigabilité en conservant longuement cette bouchée devenue insipide, cette hypersalivation, ces fréquentes mycoses buccales, ces fausses routes si pénibles et si impressionnantes, sont autant d’éléments conduisant à l’appréhension du repas et au désir d’y mettre rapidement fin. La restriction hydrique s’appuie souvent sur la difficulté d’accéder aux toilettes, la crainte d’incontinence nocturne, le refus d’avoir recours à une protection avec les difficultés que cela présente chez la femme. L’anxiété et la dépression ne sont pas étrangères à ce comportement inconsciemment restrictif.
- En dépit du peu de mobilité et de la fonte musculaire, l’accroissement des besoins énergétiques a bien été repéré depuis longtemps, et les cliniciens mesurent l’intérêt du maintien du poids.
Quelques tentatives d’explications à ce phénomène paradoxal ont été avancées, en lien avec l’état de la fonction respiratoire, sans vraiment être convaincantes. Le taux élevé des graisses (lipides) dans le sang rencontré chez certains patients pourrait jouer un rôle protecteur dans cette pathologie contrairement à son rôle de facteur de risque dans les pathologies cardio-vasculaires. A ce propos il faut rappeler la mise en garde de l’utilisation des statines (anticholestérolémiants) chez ces patients dont l’effet toxique sur les fibres musculaires lentes est connu.
- La dénutrition dans la SLA s’apprécie par la perte de poids (5 à 10% en 6 mois) et par la mesure d’une donnée clinique simple appelée Indice de Masse Corporelle (IMC).
La prise en charge multidisciplinaire dans les centres SLA permet une investigation complète des patients en particulier au plan nutritionnel avec une meilleure adaptabilité pour se nourrir le plus facilement possible et évacuer cette image dégradante lors des repas condamnant à l’isolement toujours à éviter. Les apports protéiques sont à privilégier (viande, poisson, œufs)
Le rôle de l’environnement durant la prise alimentaire assistée ou non, est capital. La juste position n’est pas le gavage mais le choix judicieux des aliments, leur texture, avec une multiplication des prises journalières, (5 fois par jour) l’utilisation des outils facilitant les gestes voir :www.sla-pratique.fr) tout ceci pour éviter le dégoût de l’aliment avec pour support « l’aliment-plaisir » dans une convivialité retrouvée.
- Quel apport énergétique chez le patient SLA ?
Un consensus est établi sur 35 kcal/kg et par jour
- Quel apport qualitatif ?
50% de l’apport protéique doit provenir de la viande du poisson des œufs. Les graisses d’origine animales sont à privilégier en tant que meilleur substrat des fibres musculaires lentes. L’apport en sucres ne requiert pas de consignes particulières. Un taux bas en vitamine D est souvent repéré par manque de mobilité et faible exposition au soleil. La supplémentation est à envisager par le neurologue ou le nutritionniste.
- Nutrition artificielle.
Elle doit être installée précocement, bien avant une perte de poids importante. La gastrostomie percutanée ou radiologique est un correctif efficace à la restriction alimentaire. Elle améliore la qualité de vie quotidienne, à la fois pour le malade qui se sent mieux, et pour l’aidant. La composition des mélanges est à ajuster en fonction des besoins et de la tolérance.
- Perspective thérapeutique :
L’observation, par des chercheurs français, de l’intérêt chez l’animal d’un régime riche en calories et en graisses animales a suscité un essai aux USA chez 30 patients recevant soit un régime standard, soit hypercalorique, soit hypercalorique et très riche en graisses. Un régime déséquilibré, favorisant la formation de composés cétoniques, semble avoir un effet neuroprotecteur par action sur « l’usine énergétique » la mitochondrie du neurone. www.sla-pratique.fr (maladie pour y voir plus clair fonctionnement à l’état normal)
ConclusionLes auteurs s’accordent à souligner l’intérêt d’une prise en charge nutritionnelle dès le diagnostic, et tout au long de la maladie chez ces malades souvent victimes de dénutrition. Il est important de noter que la fonte musculaire succède à une insuffisance d’apports alimentaires. Le respect des paramètres nutritionnels repérés comme bénéfiques dans la SLA est essentiel, avec comme corollaire non négligeable un certain confort de vie. |