On vous a mis en arrêt de travail et on vous a prescrit des vitamines avec un projet de vous revoir dans un mois ?
RIEN N’EST REGLE !
Votre généraliste vous adressera alors à un NEUROLOGUE qui fera le diagnostic, établira un bilan de votre état, et mettra en place la prise en charge médicale et sociale.
Si vous rejoignez un centre SLA référent dans un CHU, ou si un neurologue de ville vous suit, dans tous les cas vous serez objet de consultations ou plusieurs intervenants, de corps de métier différents, vous examinerons.
QUEL EST LE ROLE DES MEMBRES DE L’EQUIPE QUI DESORMAIS VOUS PREND EN CHARGE ?
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Le médecin traitant, ou de proximité |
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C'est la personne qui posera le diagnostic après s’être entouré de tous les résultats d’examens susceptibles de l’étayer, et vous en fera l’annonce, mais c'est également celui qui :
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Il procédera à un bilan initial de votre fonction respiratoire.
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Lire la suite... [Le pneumologue]
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L'infirmière à l’hôpital et au domicile |
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Ses fonctions sont différentes selon que vous la cotoierez :
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Son intervention a un double rôle : l’entretien du potentiel existant et le confort pour diminuer les douleurs, la raideur, conserver une bonne capacité respiratoire.
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Face aux troubles de la parole et de la déglutition, l’orthophoniste établira un bilan complet de la mobilité des différents muscles en jeu en vous faisant tirer la langue, siffler, gonfler les joues...
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Les ergothérapeutes sont des professionnels qui développent des stratégies pour vous aider à continuer de pratiquer de façon efficace et en toute sécurité, les actes quotidiens, en tenant compte de l’accompagnant. Ils fourniront de précieux conseils pour garder son énergie, gérer son temps, intervenir en se protégeant.
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Les problèmes de déglutition peuvent conduire à un besoin de toux toujours difficile, une irritation de la gorge, des aliments qui s’échappent de la bouche, une sensation de nourriture bloquée dans la gorge du fait du manque de synchronisation et d’efficacité des quatre temps masticatoires.
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Dans le cadre de la consultation multi disciplinaire mise en place dans les centres SLA il vous est possible, en plus des personnes déjà recensées, de rencontrer un psychologue qui vous écoutera.
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Les perturbations générées par la maladie vont être à l’origine de besoins en aides humaines et financières. L’assistante sociale fera un bilan complet de votre situation
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Les bénévoles des associations, formés, et disposant du recul suffisant par rapport à leur propre vécu, dans la mesure où s’installe un réel partenariat avec l’équipe soignante, seront un apport précieux, pour gommer la violence voire la brutalité du système de santé et conduire à la « compétence » face à la maladie.
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