L’aidant : son rôle, sa place, sa vie

Comme on l’a vu, la SLA entraîne une totale perte des repères acquis, en bouleversant totalement le déroulement normal des gestes les plus habituels, des comportements appris, chez le patient… et par voie de conséquence chez l’aidant vivant au domicile.
Se réapproprier une nouvelle image pour le patient s’impose.
Une adaptabilité permanente est la règle pour l’aidant.
La SLA perturbe aussi le psychisme par cette notion de finitude imminente, par cette perception concrète d’une mort qui subitement s’impose.
Pourtant au travers d’elle une vie assortie de grands bonheurs est encore possible.
Témoignage d'un malade : "Le malade doit être acteur de sa vie et ainsi continuer à se sentir "un être humain"; puis avec l'aide de son entourage continuer à vivre, à exister, à décider.
Nous ne sommes pas malades, nous avons attrapé une maladie!".

VISITE A UN MALADE SLA : QUEL COMPORTEMENT ?

Amis ou relations vous décidez d’aller rendre visite à cette personne que vous avez côtoyée et qui est atteinte de SLA.
Il s’agit d‘une démarche difficile où l’attitude à adopter doit obéir  à quelques règles, reposant sur vos sentiments et sur une certaine connaissance de la maladie.

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Les petits bonheurs

La vie est là, qui transcende, avec sa force incomparable :

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Les grands principes

L’aidant avec son amour conjugal, filial, parental sera le grand ordonnateur de cette nouvelle vie.

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Trouver un équilibre

Avec un rituel immuable qui s’enkyste dans la réalité, avec ces gestes machinaux qui sont devenus le lot du quotidien, avec tout ce que la maladie vous a enseigné de gestes inconnus, avec ces contraintes et cette privation de liberté pouvant ouvrir sur l’agressivité, la fatigue s’installe inexorablement avec ce sentiment de ne plus savoir agir.
Les Anglo-Saxons appellent cela le « burn-out ».

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Votre rôle

Votre rôle auprès de votre malade, vous l’avez compris, est d’une importance considérable, à grande valeur ajoutée, vraie valeur thérapeutique en soi !

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