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Les aides sociales
La SLA, (maladie de Charcot) : parcours social
Le diagnostic a été posé par un neurologue de ville ou au centre SLA- référent de proximité.
Il y a en France 18 centres référents basés dans les CHU :
Il s’agit de Lille, Caen, Brest, Angers, Limoges, Bordeaux, Toulouse, Montpellier, Marseille, Nice, Lyon , Saint-Etienne , Clermont-Ferrand, Tours, Paris , Dijon, Strasbourg, Nancy
*Le neurologue déclare la SLA vous concernant et demande une prise en charge à 100 % auprès de la Sécurité Sociale (SS) pour couvrir les traitements, les soins infirmiers, de kine d’orthophonie, les transports médicalisés.
*La SS lance la reconnaissance d’invalidité QUI EST D’EMBLEE 80% dans le cas de cette maladie. Il est important d’exiger la reconnaissance des 80 % ouvrant un certain nombre de droits, et ne pas se contenter des 79 % souvent attribués. Vous pourrez obtenir le macaron GIC pour le stationnement (délivré par la MDPH) et la carte d’invalidité.
2 Cas à considérer avant ou après 60 ans
*Avant 60 ans vous pouvez solliciter la MDPH vous pouvez demander la Prestation de Compensation au Handicap (PCH) afin d’obtenir des aides à domicile (auxiliaire de vie, aide-ménagère , aide pour l’aménagement du domicile sous conseil éventuel d’un ergothérapeute, aide pour la fourniture de matériels de substitution aux handicaps : fauteuil, moyens de communication…)
*Une allocation tierce personne peut être attribuée après expertise du médecin-conseil de la SS constatant la perte d’autonomie.
La CRAM (SS) peut mettre à votre disposition une assistante sociale vous aidant dans la constitution des différents dossiers de demande.
Pour se résumer :
L’aide humaine doit couvrir :
Une présence continue organisée avec l’indispensable relai familial
Le passage infirmier, d’un kiné (essentiellement mobilisation douce des membres et kine respiratoire), d’une orthophoniste
* Après 60 ans : les prestations plus haut citées sont à reconsidérer lorsque les patients ont 60 ans ou plus
L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) prend le relai. Il faut avoir :
60 ans ou plus
Etre en perte d’autonomie
Avoir besoin d’aides pour accomplir les actes courants de la vie : le niveau d’aide accordé dépendra de la classification AGGIR avec ses 4 niveaux concernant spécifiquement le vieillissement et la maladie
GIR 1 concerne les personnes confinées au lit ou au fauteuil et dont les facultés mentales sont altérées
GIR 2, avec 2 sous- groupes dont le dénominateur commun est le besoin d’aides pour accomplir les actes de la vie courante, avec un mental légèrement altéré dans l’un des sous-groupe ou totalement sain dans l’autre
GIR 3 autonomie mentale conservée avec besoin d’aide pour se lever, se coucher, faire sa toilette, se nourrir, aller aux toilettes etc…
GIR 4 besoin d’assistance ponctuelle
Il existe aussi GIR 5 et 6
On le voit très clairement le malade SLA s’inscrit en GIR 2 ou 3
Naturellement les versements par le conseil général tiennent compte des revenus et du GIR attribué
A titre indicatif :
GIR 1 donne lieu à un versement mensuel de 1312,67€
GIR 2 1125,14€
Gir 3 843,86 €
Sans distinction d’âge :
Lorsque le handicap conduit à une immobilisation, une perte de la parole, à la mise en place d’une assistance respiratoire par trachéotomie nécessitant une présence 24/24h, il est impératif qu’un membre de la famille soit formé aux aspirations endotrachéales, changement de canule, gestion de l’alimentation par gastrostomie. Les centres référents via leur relai pneumologique se charge de cette formation.
- La Sécurité Sociale (SS)
- La MDPH
- Le Conseil Général
Exonération de cotisations sociales
L’Assemblée Nationale ( juillet 2014) a voté un allégement des cotisations sociales dans le cadre d’une nouvelle lecture du budget rectificatif de la SS en 2014.
La réduction sera de 1,50 €/ heure déclarée dès le 01/09/2014, pour les salariés employés auprès des personnes dépendantes ou handicapées.
LA LOI DES FINANCES 2011 A SUPPRIME LES EXONERATIONS DE COTISATIONS SOCIALES...