La SLA, (maladie de Charcot) : parcours social

Le diagnostic a été posé par un neurologue de ville ou au centre SLA- référent de proximité.

         Il y a en France 18 centres référents basés dans les CHU :

         Il s’agit de Lille, Caen, Brest, Angers, Limoges, Bordeaux, Toulouse,   Montpellier, Marseille, Nice, Lyon , Saint-Etienne , Clermont-Ferrand,         Tours,  Paris , Dijon, Strasbourg, Nancy

*Le neurologue déclare la SLA vous concernant et demande une prise en charge à 100 % auprès de la Sécurité Sociale (SS) pour couvrir les traitements, les soins infirmiers, de kine d’orthophonie, les transports médicalisés.

*La SS lance la reconnaissance d’invalidité QUI EST D’EMBLEE 80% dans le cas de cette maladie. Il est important d’exiger la reconnaissance des 80 % ouvrant un certain nombre de droits, et ne pas se contenter des 79 % souvent attribués. Vous pourrez obtenir le macaron GIC pour le stationnement (délivré par la MDPH) et la carte d’invalidité.

                    2 Cas à considérer avant ou après 60 ans

*Avant 60 ans vous pouvez solliciter la MDPH vous pouvez demander la  Prestation de Compensation au Handicap (PCH) afin d’obtenir des aides à domicile (auxiliaire de vie, aide-ménagère , aide pour l’aménagement du domicile sous conseil éventuel d’un ergothérapeute, aide pour la fourniture de matériels de substitution aux handicaps : fauteuil, moyens de communication…)

*Une allocation tierce personne peut être attribuée après expertise du médecin-conseil de la SS constatant la perte d’autonomie.

La CRAM (SS) peut mettre à votre disposition une assistante sociale vous aidant dans la constitution des différents dossiers de  demande.

         Pour se résumer :

L’aide humaine doit couvrir :

         Une présence continue organisée avec l’indispensable relai familial

         Le passage infirmier, d’un kiné (essentiellement mobilisation douce des membres et kine respiratoire), d’une orthophoniste

* Après 60 ans : les prestations plus haut citées sont à reconsidérer lorsque les patients ont 60 ans ou plus

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) prend le relai. Il faut avoir :

         60 ans ou plus

         Etre en perte d’autonomie

         Avoir besoin d’aides pour accomplir les actes courants de la vie : le niveau d’aide accordé dépendra de la classification AGGIR avec ses 4 niveaux concernant spécifiquement le vieillissement et la maladie

GIR 1 concerne les personnes confinées au lit ou au fauteuil et dont les facultés mentales sont altérées

GIR 2,  avec 2 sous- groupes dont le dénominateur commun est le besoin d’aides pour accomplir les actes de la vie courante, avec un mental légèrement altéré dans l’un des sous-groupe  ou totalement sain dans l’autre

GIR 3 autonomie mentale conservée avec besoin d’aide pour se lever, se coucher, faire sa toilette, se nourrir, aller aux toilettes etc…

GIR 4 besoin d’assistance ponctuelle

Il existe aussi GIR 5 et 6

On le voit très clairement le malade SLA s’inscrit en GIR 2 ou 3

Naturellement les versements par le conseil général tiennent compte des revenus et du GIR attribué

         A titre indicatif :

GIR 1 donne lieu à un versement mensuel de 1312,67€

GIR 2 1125,14€

Gir 3 843,86 €

Sans distinction d’âge :

         Lorsque le handicap conduit à une immobilisation, une perte de la parole, à   la mise en place d’une assistance respiratoire par trachéotomie     nécessitant une présence 24/24h, il est impératif qu’un membre de la       famille soit formé aux aspirations endotrachéales, changement de canule,     gestion de l’alimentation par gastrostomie. Les centres référents via leur       relai pneumologique se charge de cette formation.