Toux et troubles respiratoires

Des muscles additionnels peuvent entrer en jeu dans le cadre d’une respiration profonde. Il s’agit à l’inspiration des muscles du cou et des côtes supérieures, et des muscles abdominaux à l’expiration.
la touxL’affaiblissement des muscles respiratoires (diaphragme, muscles intercostaux) va compromettre la toux dont l’objectif est d’éliminer le surplus de salive, de mucus.
L’acte de toux peut aussi dépendre d’une irritation de la gorge.
Il existe une technique pour éliminer la salive et le mucus des poumons et de la gorge.
Votre kiné peut vous enseigner la position à adopter et les techniques à pratiquer.
La surélévation des pieds du lit permettant d’avoir de ce fait la tête en position basse, aide à l’écoulement de la salive.
Pensez bien à surélever les pieds de votre lit.
Dans le cas où la toux devient difficile et de puissance insuffisante, on peut avoir recours à l’usage d’appareils comme le « Cough Assist ». Cet appareil recommandé chez les malades qui ont une toux faible permettra d’assister les temps d’insufflation - exsufflation, c'est-à-dire remplir les poumons et les vider efficacement.
Ceci aidera à dégager les sécrétions des voies respiratoires.
les troubles respiratoiresLa respiration harmonieuse met en jeu deux types de muscles : le diaphragme et les muscles intercostaux.
L’action conjointe et simultanée de ces deux groupes de muscles permet à l’air frais de s’engouffrer depuis la trachée, les bronches, les poumons, jusqu’aux alvéoles pulmonaires qui vont délivrer l’oxygène (O2) dans le sang : c’est l’inspiration.
Le relâchement de ces mêmes muscles va réduire le volume de votre cage thoracique. L’air devenu vicié, c'est-à-dire chargé de gaz carbonique (CO2) va être expulsé, c’est le temps de l’expiration. (voir schéma)

Des muscles additionnels peuvent entrer en jeu dans le cadre d’une respiration profonde. Il s’agit à l’inspiration des muscles du cou et des côtes supérieures, et des muscles abdominaux à l’expiration.

L’essoufflement sera un des premiers effets ressentis avec une grande fatigue comme si vous aviez fait de gros efforts.
La pratique de la parole peut aussi conduire à l’essoufflement.
Si l’activité est cause de l’essoufflement, son arrêt le fera disparaître.

La SLA n’affecte pas les poumons mais les muscles qui vont permettre aux poumons de se dilater à l’inspiration et de se rétracter pour évacuer l’air à l’expiration.

Votre médecin sera très attentif à cet aspect et très vite vous proposera la consultation d’un pneumologue qui fera un bilan de votre fonction respiratoire.
Une Exploration de cette Fonction Respiratoire appelée EFR sera de grande utilité : une pince obturera vos narines vous forçant à respirer par un embout buccal relié à un appareil appelé spiromètre.
Pour que cet examen soit le reflet de la réalité de cette fonction, il est essentiel de bien assurer l’étanchéité du système par une pression forte et efficace des lèvres autour de l’embout, ce qui n’est pas toujours facile du fait de l’affaiblissement des muscles des lèvres.
On peut remédier à cette difficulté grâce à un masque.
Ce suivi régulier, souvent pratiqué tous les 3 à 6 mois, facilite la détection précoce des problèmes liés à la fonction, et la décision rapide dans le choix des options thérapeutiques.
La capacité vitale (volume d’air maximal pouvant être expiré), la puissance inspiratoire maximale, la puissance expiratoire maximale, la saturation du sang en oxygène, les données de l’oxymétrie nocturne, sont autant d’informations permettant de dresser la carte d’identité de cette fonction et d’en apprécier l’évolution.RUSES ET TRUCS
Un exercice facile qui peut faciliter votre respiration :
assis, maintenez votre dos bien droit et basculez vous vers l’avant en posant vos coudes et avant bras sur vos cuisses.
N’arrondissez pas votre DOS QUI DOIT ETRE DROIT.
Maintenez cette posture quelques instants et recommencez.
L’affaiblissement de vos muscles respiratoires va aboutir à des échanges de mauvaise qualité.
Tout le CO2 (gaz carbonique) ne pourra être évacué, l’absorption de 02 (oxygène) par les différents organes en sera altérée.
Cette accumulation de CO2 peut contribuer aux troubles du sommeil, à des migraines, à des infections, à la fatigue, ainsi qu’au phénomène d’apnée du sommeil.
La responsabilité en revient aux muscles du pharynx affaiblis pouvant être à l’origine du ronflement, d’une respiration bruyante, puis d’une pause respiratoire.
Cette dernière est caractérisée par la diminution ou l’arrêt temporaire de la respiration avec pour conséquence immédiate une diminution de la saturation en oxygène appelée désaturation.
RUSES ET TRUCS
Dans votre lit : votre torse ne doit pas être à plat mais surélevé grâce à deux oreillers glissés sous votre tête et vos épaules.
Votre médecin surveillera votre activité respiratoire par la pratique de l’oxymétrie nocturne.
Le mucus et les sécrétions peuvent s’accumuler sans que vous ne puissiez les éliminer du fait d’une toux trop faible.
Votre kiné pourra vous enseigner les moyens pour évacuer ces sécrétions. La pratique des exercices de kiné - respiratoires sera d’une grande utilité.

Une fonction respiratoire trop dégradée compromet la mise en place d’une sonde de gastrostomie. Ceci justifie déjà un suivi constant de cette fonction capitale.
Si un processus infectieux ou simplement inflammatoire s’installe, il aura pour conséquence immédiate une sécrétion augmentée de mucus qu’il sera difficile d’éliminer.
RUSES ET TRUCS
Une attention toute particulière doit être accordée à ce mucus.
Si de blanc il devient jaunâtre et si vous avez de la fièvre, consultez vite votre médecin.
Il peut s’agir d’une pneumonie avec des alvéoles pulmonaires remplies de mucus infectés.
Dans ce cas les échanges se font mal, en particulier au niveau de l’oxygène.
Des traitements existent. Ils doivent être rapidement mis en place.
RUSES ET TRUCS
Vous pouvez pratiquer vous-même des exercices que votre kiné vous aura enseignés.
Assis, vous courbez le tronc en supportant votre poids avec vos avant-bras. Ceci augmente le volume de votre cage thoracique en sollicitant les muscles des épaules et du cou.
Respirez profondément et retenez votre souffle. Faites plusieurs fois cet exercice.
Enfin évitez de côtoyer des personnes enrhumées, mouchant, toussant, ayant de la fièvre.
On ne rend pas visite à un malade SLA si on est soi-même malade ou fiévreux.
    Le simple bon sens :
  • Evitez d’être exposé aux poussières et fumées.
  • Questionnez votre médecin pour la vaccination anti grippale qui peut vous protéger de complications respiratoires.
  • L’hiver, avec l’humidité, offre aux bactéries et aux virus un terrain favorable à leur développement.
    Il convient, lorsque vous sortez, de protéger votre visage par une écharpe ou par application de vaseline sans eau.
    Il convient également d’être bien protégé du froid par des vêtements réalisés grâce aux fibres nouvelles de protection efficace comme le Gore Tex, le Néoprène.
    Si vous êtes en fauteuil, couvrez vous le corps d’une couverture isolante et n’oubliez pas d’emporter avec vous un grand sac poubelle au cas où une pluie soudaine et imprévue se manifesterait.
La ventilation assistéeDes essoufflements, des difficultés respiratoires, un inconfort réel peuvent amener le neurologue à vous proposer une ventilation au masque.

Elle peut être non invasive (VNI)

Elle consistera à porter un masque facial adapté à la forme de votre visage pour ne pas blesser tout en étant étanche.
Ce masque est relié à une pompe qui poussera l’air dans les voies respiratoires.
Des organismes mettent en place ces dispositifs et en assurent le suivi en vérifiant les réglages.
Cette pratique sera le plus habituellement nocturne, ce qui aura pour conséquence d’améliorer votre sommeil et le ressenti de fatigue.
Des alarmes informent de toutes anomalies de fonctionnement.
Elles peuvent être facilement corrigées s’il s’agit de fuites par une mauvaise adaptation du masque, ou d’un tuyau qui s’est déconnecté.
La cause du déclenchement de l’alarme est généralement indiquée sur l’écran du ventilateur.
Il peut aussi s’agir d’un problème mécanique que le prestataire de service sait régler.
Pour limiter le risque infectieux :
Il est impératif de nettoyer le masque, l’humidificateur, les tuyaux afin de réduire au maximum tout risque infectieux.
Ceci s’effectue simplement à l’aide d’un savon, type savon de Marseille.
    Le simple bon sens
  • Le masque peut blesser le visage et être difficile à supporter.
  • Lors de la toilette, pensez à bien hydrater et nourrir cette partie du visage en contact avec le masque par des crèmes hydratantes.
  • Il est parfois nécessaire de modifier certains points d’appui.
  • L’alternance de deux masques peut être intéressante pour éviter les sollicitations au même endroit et permettre à la peau de se régénérer.
  • Le masque, toujours par une mauvaise adaptation, peut provoquer une irritation des yeux par passage d’air dans leur direction.
  • On corrigera cela par un lavage stérile et adoucissant type Dacryoserum.
  • Les matériaux composant le masque peuvent provoquer en dehors des irritations des allergies, rougeurs, eczéma, etc.…Il faut alors changer de masque en avertissant votre infirmière qui fera le nécessaire.
Vous pouvez constater des désagréments qui ne sont pas dus au masque mais à la technique elle-même :
-sécheresse du nez,
-sécheresse de la bouche,
-douleurs au niveau de l’estomac, ceci est du à une inflammation causée par le passage d’un air insuffisamment humidifié voire réchauffé.

Vous avez compris le rôle du diaphragme dans la respiration.
Le diaphragme est commandé par un nerf appelé nerf phrénique. La stimulation par électrode implantée de ce nerf, processus déjà utilisé depuis 10 ans dans d'autres pathologies fait l'objet d'une étude multicentrique chez les malades SLA. Ces stimulateurs visent à ralentir la dégradation du diaphragme qui comme tout muscle insuffisamment sollicité se dégrade (à voir la fonte musculaire d'un membre lorsqu'il est immobilisé).
L'implantation précoce d'électrode permettrait de différer la mise en place d'une VNI.
Quand la ventilation non invasive n’est plus suffisante, on passe à la ventilation invasive, la VAT : ventilation assistée par trachéotomie.

ETUDE RespiSTimSLA : de quoi s’agit-il ?

Les problèmes respiratoires sont fréquents dans la maladie SLA.
Lorsqu’ils deviennent trop pénalisants on a recours à la ventilation assistée dite VNI (ventilation non invasive) ventilation au masque, ou ultérieurement à la trachéotomie qui soulage efficacement l’essoufflement et les troubles du sommeil.
Cette technique présente néanmoins de nombreuses contraintes parfois difficiles à surmonter.

Des chercheurs ont eu l’idée d’explorer, dans le but de le corriger, le mécanisme de l’acte respiratoire.
La respiration met en jeu plusieurs muscles, les muscles intercostaux et surtout le muscle diaphragme, le plus important.
Ce muscle est commandé par le nerf phrénique.

Le concept de la recherche s’appuie sur une stimulation par des électrodes implantées de ce muscle diaphragme comme on stimule le cœur.

L’atteinte du diaphragme est progressive et cette stimulation des fibres musculaires non encore atteintes permet d’améliorer la fonction respiratoire.

On comprend immédiatement que l’efficacité de cette intervention dépend étroitement de la précocité de l’implantation des électrodes.

Une étude  internationale sur 120 patients SLA a montré un ralentissement de la dégradation du muscle diaphragme, avec un sommeil amélioré mais surtout une prolongation de l’espérance de vie associée à une qualité de vie elle aussi améliorée

La FDA (Food and Drug Administration) a autorisé l’utilisation de cette stimulation diaphragmatique chez les patients SLA.

Il est prévu d’inclure 74 patients dans les centres référents où associés :
Angers, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Limoges, Lyon, Marseille, Montpellier, Nancy, Nice, Paris, Rouen, Saint Brieuc, Saint Etienne, Strasbourg, Toulouse, Tours,


Il est important pour le patient de se  rapprocher rapidement de son centre référent pour envisager avec le clinicien une éventuelle mise en place de ces électrodes reliées à un boîtier externe qui gère la stimulation.