Un traitement particulier : la gastrostomie
Le malade atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) par perte musculaire, par diminution des apports dus à la fatigue provoquée par le processus altéré de déglutition, par peur des fausses routes, limite spontanément et inconsciemment ses apports nutritionnels. Ceci amène à une dépense énergétique insuffisamment couverte pouvant conduire à la dénutrition.
La dénutrition fragilise l’organisme au niveau de ses défenses immunitaires avec leurs répercussions au plan respiratoire. Elle altère aussi la fonction motrice.

La Nutrition Entérale (NE) par voie de gastrostomie est un moyen aisé de vous nourrir de façon équilibrée afin de couvrir vos dépenses énergétiques qu’on sait, rappelons le, importantes.

Cette perspective parfois difficile à envisager vous permettra pourtant de mener une vie normale car :
  • La sonde est invisible et indolore. On peut s’habiller normalement.
  • Elle ne prive pas de la douche ou du bain, ni des voyages et sorties.
  • Elle permet une participation conviviale à la prise du repas avec l’absorption de « l’aliment plaisir » à table avec la famille ou les amis.
  • Elle réduit le risque de fausses routes et d’infections respiratoires.
  • Elle corrige l’amaigrissement et permet de mieux faire face à la maladie.
  • Elle évite cette lassitude du fait de cette déglutition difficile, demandant de la concentration avec cette crainte de la fausse route, ce qui aboutit toujours à une restriction de la prise alimentaire, toujours préjudiciable.
  • Vous vous sentirez moins fatigué.
Enfin elle est aussi un réel apaisement pour votre conjoint qui, en dépit de trésors d’imagination, mesure vite son incompétence pour vous assurer votre ration quotidienne indispensable et nécessaire.
On sait aussi que vous ne devez pas maigrir. Votre alimentation doit être complète, et variée.

QUAND PASSER A LA NE ?
Les neurologues assistés de diététiciens ou de nutritionnistes savent parfaitement quand vous proposer cette technique d’alimentation par sonde gastrique.
Un travail précis sur ce point, dirigé par le Pr Clavelou de Clermont-Ferrand, a bien montré l’intérêt de cette technique et de son installation relativement précoce.

Un témoignage : « ce petit bouton sur le ventre n’est pas plus dérangeant qu’une paire de lunettes et même cela a l’avantage d’être caché !
(...) Plus de fausses routes, (…) apports en nutriments, vitamines (...) complets (...) avec le maintien de l’aliment plaisir, (…) je regrette d’avoir différer tout le confort que cela peut apporter (...)
Si j’avais su... »

LA POSE DE LA SONDE
Elle est reliée à l’estomac ou plus rarement à une partie de l’intestin grêle, le jéjunum.
Trois techniques nécessitant une courte hospitalisation peuvent être envisagées:
  • endoscopique
  • radiologique
  • chirurgicale.
Cette dernière n’est guère pratiquée. Les deux premières se réalisent sous anesthésie locale ou générale.

Qui dit anesthésie dit :
  • bilan pré-anesthésie dans le cadre d’une consultation tenant compte de votre état pulmonaire (radio), cardiaque (ECG) et sanguin (prise de sang),
  • et respect de certaines consignes la veille de l’intervention telles que soins de toilette, soins de bouche, être à jeun depuis la veille (ni boire, ni manger, ni fumer).
  • Vous serez anesthésié et ensuite le geste chirurgical pourra commencer. Il demande environ 30 minutes.
  • Votre réveil sera surveillé.
  • Le lendemain vous serez nourri par perfusion, par la veine.
  • Le surlendemain on injectera par la sonde d’abord de l’eau puis du glucose.
  • Ensuite la NE liquide sera entamée, en utilisant des poches souples d’un demi-litre qui passeront lentement en 45 minutes.
  • Enfin, l’alimentation liquide se poursuivra en utilisant le plus habituellement une poche le matin et une le soir, de 1 à 1,5 litre, dont la formulation sera précisée par votre neurologue ou la diététicienne. L’alimentation peut être administrée pendant la nuit. Dans ces conditions il est important d’adopter la position semi-couchée.
  • Vous quitterez l’hôpital au bout de quatre ou cinq jours après que les équipes se soient assurées de la bonne tolérance de cette nouvelle alimentation.
  • Elle est à l’origine parfois de diarrhées, ce qui implique de modifier la formule et la vitesse de passage des nutriments.

Que se passe t-il au niveau de l’abdomen ?
Il apparaît un tube qui n’est autre que la portion finale de la sonde où pourra se visser :
  • la tubulure de la poche nutritive
  • ou un prolongateur pour administrer les médicaments.
Un autre système est possible, il est dit par « bouton » et est à fleur de peau.
Le dispositif possède un petit clapet anti retour.
Il est pratiquement invisible et nécessite à l’utilisation, l’emploi d’un prolongateur de raccordement.

Tous les matériaux composant le dispositif allant de la peau à l’estomac ou au jéjunum sont stériles lors de leur implantation, et testés pour leur compatibilité et inertie vis-à-vis des tissus (peau, muscle...) avec lesquels ils sont en contact.

BRANCHEMENT
En principe ce sont les infirmières qui le réalisent. Néanmoins il s’agit de gestes simples que nous conseillons à votre conjoint d’apprendre à l’hôpital. Il peut être amené à réaliser le branchement.
Il est important que vous - l’aidant - connaissiez ces consignes que les infirmières vous enseigneront.
Elles vous proposeront volontiers un petit training, entraînement à cette technique, cela rassure.
Il ne faut pas oublier qu’un jour l’infirmière peut être indisponible, que les intempéries peuvent l’empêcher de se déplacer...
C’est pourquoi il est nécessaire que vous connaissiez cette pratique très simple, même si le descriptif complet des gestes vous parait compliqué. En repérant les objets, en lisant le descriptif progressif, objets en main, tout deviendra clair d’autant que vous aurez procédé à la technique sous contrôle de l’infirmière.

ATTENTION, il est important d'avoir reçu une formation complète dispensée par une personne qualifiée et compétente avant de vouloir suivre la procédure explicité dans le mode d'emploi : LIRE LE DOCUMENT

D’une façon générale, en raison de possibles problèmes respiratoires, il est préférable pendant l’alimentation et une heure après l’arrêt de celle-ci que le malade demeure en position assise ou semi-assise.
Cette exigence peut orienter vers une administration diurne.


SURVEILLANCE ET COMPLICATIONS
  • Le poids sera surveillé.
  • Une vérification systématique de l’absence de température sera effectuée.
  • Une vérification de l’état de la peau sera systématiquement pratiquée (oedèmes, escarres : complications rares chez le malade SLA).
  • Le malade peut présenter des reflux gastro-oesophagiens, phénomènes assez fréquents qui impliquent : de réduire le débit de NE, de placer le patient en position droite, d’avoir recours à une prescription d’antisecrétoire gastrique ou d’accélérateur du transit.
La sonde peut être retirée sans intervention, l’orifice se refermera spontanément.

- Le malade présente une constipation, phénomène fréquent chez ces patients, on augmentera l’apport hydrique et en fibres.

- Le patient présente de la diarrhée :
les mélanges un peu trop concentrés peuvent entraîner une diarrhée.
On vérifie qu’elle n’est pas associée à de la fièvre.
Le médecin doit être informé rapidement de cet état.
On peut être amené à stopper la NE pendant 24H pour normaliser.

- Au début de la NE peuvent survenir des problèmes de tolérance aux nutriments.
Une surveillance biologique s’impose alors.
D’ailleurs des contrôles biologiques à intervalles réguliers seront prescrits afin de se garder d’une éventuelle hyponatrémie (insuffisance en sel), les mélanges étant souvent relativement pauvres en sodium.
Cette complication peut survenir en cas d’une NE prolongée.

Il est nécessaire de surveiller l’apport en vitamines et oligo-éléments souvent trop faible. Des ajouts systématiques sont souvent envisagés.
Des complications d’ordre mécaniques peuvent survenir

- Obstruction de la sonde résultant de rinçages insuffisants.
On passera par la seringue de l’eau pour préparation injectable (eau PPI) tiédie.
Bien vérifier que la température n’est pas excessive car elle risquerait alors de brûler les tissus.
Il s’agit de profiter de la chaleur et du remarquable pouvoir dissolvant d’une eau déminéralisée donc particulièrement « décapante ».
On peut aussi utiliser l’élixir de papaïne.
On peut pousser un peu de coca-cola mais surtout pas du light et laisser agir quelques instants.

ADMINISTRATION DE MEDICAMENTS PAR LA SONDE
L’administration de médicaments par la sonde implique qu’ils soient totalement solubilisés ou réduits en poudre très fine avec un rinçage important, au moins 50ml d’eau PPI, pour éviter les dépôts sur les parois.
Ce mode d’administration des médicaments réclame une connaissance précise de ceux-ci.
Certains principes actifs de comprimés ou de contenu de gélules mélangés à l’eau peuvent former des substances visqueuses voire insolubles dans l’eau.
Le principe actif peut être dégradé dès l’ouverture de la gélule.
Le principe actif peut être toxique et impose alors de grandes précautions au manipulateur.
L’absorption de certains médicaments est augmentée ou diminuée par l’absorption simultanée de nutriments.

Il NE FAUT JAMAIS
Utiliser de guide métallique pour « ramoner » la sonde car on risque de la perforer.
Utiliser une solution de liquide vaisselle pour nettoyer la sonde.

EN RESUME
  • Il faut limiter l’administration de médicaments par la sonde.
  • Utiliser les formes liquides chaque fois que cela est possible.
  • Broyer au pilon très finement les comprimés et vérifier que les comprimés enrobés peuvent être pulvérisés et que les gélules peuvent être ouvertes (à voir avec votre pharmacien).
  • La poudre de la gélule peut au préalable être diluée dans 10 à 30 ml d’eau PPI.
  • Ne pas mélanger les médicaments à l’alimentation. Ils s’administrent seuls dans de l’eau.
  • Ne pas mélanger les médicaments entre eux.
  • Procéder toujours à des rinçages minutieux et importants.

EN CONCUSION
Si cette technique à la lecture paraît complexe, elle en fait très simple de manipulation au quotidien. Elle offre au patient une réelle possibilité de vie sociale convenable. Elle est aussi un réel soulagement pour l’accompagnant !

En savoir plus...

 

Texte rédigé avec l’aide de la Société Française de Nutrition Entérale et Parentérale (SFNEP) et validé par Mme M. Brun, infirmière centre SLA Limoges.