Le diagnostic
La sentence tombe comme un couperet et déclenche, suite à l’écoute du praticien délivrant une information précise, une sensation étrange. Celle-ci est partagée entre l’envie de savoir, de fuir devant cette information, de nier cette éventualité en pensant que l’erreur de diagnostic est toujours possible. Désormais le patient prend conscience de la gravité de sa maladie, qu’il ne sera plus jamais « bien portant » ! Envisager de suite cette perte d’autonomie annoncée comme une vraie perte de puissance conduisant à l’inéluctable de la dépendance, prendre conscience de la réalité de sa propre mort, se projeter d’emblée vers une fin qu’on voudrait subitement proche, voire brutale, ou au contraire suffisamment lointaine, pour permettre de terminer une action engagée à laquelle on est particulièrement attaché, voilà les grands axes des réactions conséquentes et brutales à une annonce de diagnostic.

Toutes ces options défilent très vite dans les consciences, se télescopent et modulent les réactions possibles auxquelles – l’autre, celui ou celle qui va devenir l’aidant - n’a pas toujours accès, par incompréhension ou simple déphasage, assorti de l’incertitude du lendemain. Le caractère, l’âge, le vécu, l’engagement affectif, le niveau culturel seront autant de facteurs à l’origine de réactions variables qui d’ailleurs se modifieront au cours de l’évolution de la maladie.

Pourtant des constantes demeurent, avec ce goût fort pour la vie, que nourrissent l’âge et le vécu affectif.
Le patient plonge dans un grand désarroi et une profonde sensation de solitude, d’abandon ; et d’abord de ce corps médical momentanément impuissant.
Cette force de vie va le conduire vers des interrogations, et une restructuration des liens affectifs, qui seront directement conséquents du vécu.
Le conjoint sera-t-il combatif et fera-t-il corps avec moi ou sera-t-il dans un état de stupeur douloureuse et paralysante face à la situation ?

La nature du questionnement, et questionnement il y a toujours, sera différente selon les personnes.
  • Certains n’auront de cesse de tout savoir dans les moindres détails jusqu’à la lancinante question : est-ce une maladie fatale et combien de temps et comment la fin ? Car découvrir sa maladie ouvre bien concrètement sur le concept de mort, jusqu’alors abstrait.
  • La plupart écouteront les renseignements fournis par le praticien, fatalement incomplets mais toujours exacts, et s’en contenteront. Mais bien souvent, de retour au domicile ils chercheront des compléments d’information sur Internet, auprès d’associations - sans doute la manière la plus adaptée pour éviter la brutalité d’une liste exhaustive de situations possibles -, auprès d’amis prétendus informés...
  • D’autres enfin se replieront sur eux-mêmes, maintenant en secret ce qui arrive, pour mieux le « digérer » sans doute. Ils resteront dans une apparente ignorance dont ils sauront jouer pour glaner quelques réponses à ce qui « tenaille ».
C’est ainsi, il faut savoir respecter ces différentes positions !
La SLA : un « terrorisme » terrifiantPerte de forces, fatigue, handicaps divers, progressifs, conduisant à la dépendance, avec préservation d’un intellect vif sont les traits marquant de cette maladie, véritable « terrorisme » ! Il s’agit bien de cela car on ne sait pas qui est l’ennemi, où il est, et quand et comment il va se manifester, mais toujours sournoisement présent.
Cette dépendance physique, quasi-totale, face à cette liberté intellectuelle maintenue, va conditionner l’aspect psychologique des patients atteints.
Tout aussi remarquable est ce degré d’observation dont ils savent faire preuve, en lisant à livre ouvert les pensées de l’autre, et sachant renvoyer avec les yeux, mieux qu’avec tout autre moyen de communication - qu’il soit oral ou écrit - la teneur de leurs sentiments.