Pourtant chacun vit d’espoir
Pour le malade il s’agit d’abord de guérison, d’amélioration de son état, d’arrêt de l’aggravation. Le rapport avec le praticien, s’il est harmonieux, est paradoxal.
Celui qui sait, qui peut intervenir sur son bien le plus précieux qu’est sa vie, est le point dur d’une discussion fatalement devenue unilatérale.
Les paroles du praticien sont captées avec avidité, elles vont immédiatement moduler la pensée, la privant d’une certaine forme de liberté.
Le malade SLA évolue dans sa maladie en eaux troubles.
La prise de conscience de sa propre mort avec sa relative imminence, s’installe désormais au cœur même de la vie, et en modifie tous les repères.
Le malade et la famille vont vivre toutes ces étapes éprouvantes et muettes de toute réponse, avec cette angoisse d’une fin qui s’annonce… mais comment ?
Tout individu est sur cette même trajectoire se terminant par sa propre mort, à un rythme conditionné par l’âge, mais sans prise de conscience vraie, même pour le vieillard.
Or le malade SLA est soudainement propulsé dans la réalité de sa mort, puisqu’il sait de quoi il va mourir en ignorant le quand, mais souvent bien averti sur le comment, ce comment terrifiant par le spectre effroyable et d’ailleurs irréaliste de l’asphyxie…

Chaque jour il faudra faire face à un nouveau problème, avec cet emboîtement machiavélique des handicaps, sans qu’il soit possible de profiter de la résolution efficace du précédent.
Aujourd’hui est de toute façon mieux que demain avec son cortège d’inattendus.
Vivre l’instant devient pourtant essentiel, en oubliant les références et les repères du passé, sans omettre la projection dans un futur, même incertain.
Est-ce si facile ?
Quelle valeur a désormais le présent, dès lors que le simple fait de sa réalité appartient déjà au passé et que pourtant sa construction repose sur le futur ?
Est-ce si facile puisque nous ne sommes que la résultante du vécu, modulant le cadre imposé par l’implacable de la génétique- je suis petit ou grand, bien portant ou malingre –, mais pétri par l’affectif, le social, le culturel.
Désormais qu’est ce que je souhaite pour ma vie ?Comment vais-je pouvoir accepter le fauteuil, la gastrostomie… ?
Bien portant que je suis encore, cela me parait impossible et il n’est pas rare d’entendre « je ne pourrai accepter cela, je mettrai fin à mes jours », et à ce stade cela est possible…
Mais la force de vie est là et sous-tend une étonnante combativité face à cet adversaire non identifié mais bien présent !
Tout se désorganise un peu plus, mais l’espoir est présent, toujours nourri par cette quête d’informations sur les essais thérapeutiques.
N’oublions jamais combien la formidable réussite des antibiotiques sur les maladies bactériennes a laissé croire à la guérison possible des maladies et les vaccins aux moyens de s’en protéger.
Cela est à l’origine d’une grande confusion, mais ne nous y trompons pas : les nouveaux agents infectants sont là, avec leur remarquable adaptabilité aux circonstances et leur indifférence face aux traitements en vigueur.
La simple mais complexe action de vie, ponctuée de ces inévitables corvées dont elle est faite, devient de plus en plus difficile à assumer, la maladie ne laissant en l’état que cet intellect et la mesure du poids de sa dégradation.
La combativité, l’espoir, les grands mots, le « projet de vie » deviennent peu à peu vides de sens avec le sentiment de l’inutilité des batailles.
Ce corps transformé devient subitement étranger, inconnu, ce n’est plus un « chez-soi » confortable mais un adversaire.
A ce degré de dépendance, le projet de vie ne peut que se réduire à l’émergence précoce d’un événement programmé : naissance d’un enfant ou petit enfant, réussite à un examen, confirmation d’une situation espérée, peut être redoutée…

  • Tout devient trop difficile. On a définitivement abandonné l’idée de guérison la seule accroche à cette vie réside dans l’espoir d’un arrêt de cette permanente aggravation. Puis chaque jour apporte son contingent de complications, avec un aidant épuisé mais toujours présent, ou alors dépassé ou absent car ne supportant plus ce degré de contraintes, estimant peut-être avoir droit à une autre vie, légitimée parfois par la résurgence d‘un passé douloureux.
  • L’anxiété qui occupait cet esprit meurtri fait peu à peu place à un détachement progressif de cette vie qui n’apportera plus rien d’enviable. L’existence est alors rivée à la vulnérabilité.
    Avec cette vacillation des repères où la souffrance détectée chez l’autre défait la belle ordonnance de vies construites au fil des années, le rapport de soi à soi et de soi à autrui s’en trouve totalement modifié.
    Les difficultés de communication compliquent un peu plus la vie relationnelle si importante pour cet être lucide qui culpabilise de devenir cette charge pour l’autre.
    Les préoccupations se résument désormais à la réalisation des actes encore imposés par le maintien en vie et l’attente du pire, avec une mémoire qui garde des moindres événements passés, une empreinte exacte.
    Ce désinvestissement, parfois identifié par les praticiens comme démence, tant les manifestations s’apparentent cliniquement à ce profil, n’est-il pas seulement qu’une simple hiérarchisation de l’essentiel dans un contexte trop compliqué ?
    A moins qu’il ne s’agisse d’une réorganisation mentale à visée cicatricielle devant ce désastre devenu insoutenable.
  • Désormais le malade a totalement conscience de l’irréversibilité de son état qu’il a de plus en plus de mal à supporter. Un remaniement de son mental s’opère pour admettre, et ne porter de l’intérêt qu’à l’incontournable.
    Le patient semble déjà ailleurs !
    Le processus de mort s’impose peu à peu.
    Il nourrit des pensées qui ne seront jamais verbalisées.
    Il est source d’angoisse devant l’inconnu, dont personne n’a pu décrire le cadre, si ce n’est le chemin emprunté pour y parvenir, narré par quelques comateux ressuscités.
    Néanmoins cette échéance s’installe inexorablement dans l’esprit et s’admet bientôt pleinement, voire parfois avec espérance !
    Ce désir d’en finir, devenu quelquefois très fort, atteint l’autre, l’interpelle dans sa conscience et son engagement d’amour.
    Le conjoint vit avec grande difficulté cette insupportable idée de perte de l’être cher et le désir de son maintien en vie coute que coute, sachant néanmoins combien cela est insoutenable pour lui.
C’est alors que va se poser la démarche d’accompagnement de fin de vie, en cas de refus de la trachéotomie.
Il s’agit d’une démarche active et participative mais toujours une démarche de vie.