Un quotidien transformé

Mais la SLA va envahir le domicile et la vie de tous les jours. Elle est là, bien présente, au cœur des préoccupations du conjoint, de la mère, voire de l’enfant.

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ompte tenu de l’âge des patients, l’enfant a souvent quitté la maison familiale pour organiser sa propre vie avec son foyer, ses propres enfants, son travail, sa carrière…
Ses interrogations seront d’une autre nature, centrées d’avantage sur la durée de la maladie et les moyens possibles d’un hébergement correct de ce parent aimé, mais devenu envahissant, et auquel il est impossible de faire place, au sein de cette jeune famille, pourtant aimante et responsable.

S

i le foyer familial est composé de jeunes enfants adolescents, il est important que soit respectée « l’insouciance » de leur âge en dépit des difficultés à vivre cette situation.
Le parent malade sait bien que ses adolescents ne doivent pas devenir ses « auxiliaires de vie », qu’ils ne doivent pas porter la responsabilité d’une assistance quelconque, et au contraire vivre la vie de leur âge sans que le poids de sa dépendance ne pèse sur leurs jeunes consciences.
Les patientes (car il s’agit plus volontiers d’elles) dans cette situation, parfois seules avec de jeunes enfants, ont du mal à organiser une vie, dominée par leur maladie et ses exigences, au sein d’un entourage affectivement atteint et touché par la responsabilité qui lui incombe.

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ette incursion de la maladie dans la vie quotidienne modifie tous les paramètres et tous les repères personnels, familiaux, sociaux.
Peu à peu en vous s’établit un divorce au sein du «bon ménage fusionnel» entre l’esprit et le corps, ce corps jusqu’alors obéissant, objet de fierté par son aspect et ses performances minutieusement entretenus.
La maladie, responsable de perturbations de l’image corporelle, rend vulnérable, fait perdre confiance, par simple perte des repères jusqu’alors établis sur un corps fort et désirable.

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ous les efforts vont consister à transformer ce handicap en atout, à ne pas baisser les bras, à écouter son corps pour ne pas subir la maladie, en lui opposant cette force d’exister, nourrie de projets, et en construisant un devenir possible, en dépit de cette « honte » dont parle Hélène Brocq, psychologue clinicienne au centre SLA de Nice.
Cette dépendance qui s’installe insidieusement mais inexorablement conduit à un sentiment de déchéance d’autant plus aigu que notre mode de fonctionnement actuel est basé sur le « jeunisme », à l’identité forte, marqué par la violence et la recherche permanente de la beauté, à coups de bistouris ou d’injections diverses pour retarder l’apparition d’une dégradation du corps.
Or ce patient va aussi vivre cela !

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épendance pour les actes les plus intimes,
Dégradation du corps n’offrant plus à l’autre le moindre désir,
Perte d’identité par impuissance à toute autorité ,
Voilà les vraies conditions du futur auxquelles il va falloir s’adapter.

Chacun de nous se projette sur l’avenir par l’envie de réalisations importantes :

  • modifications de l’habitat au niveau du lieu ou de la structure,
  • envie d’un tour du monde,
  • envie de réalisation d’un exploit sportif,
  • désir d’une reconstruction de vie,
  • envie de descendance,
  • projet d’organisation d’une retraite que l’on avait imaginée mobile, avec un goût prononcé pour le voyage, le sport…
Désormais les préoccupations seront d’un autre ordre :
  • guetter avec angoisse l’apparition de telle ou telle nouvelle difficulté dans la réalisation d’un geste hier encore possible, avec cette coupable envie de suspendre le traitement soupçonné d’inefficacité,
  • régler les problèmes financiers pour vivre avec dignité cette lourde dépendance humaine et matérielle,
  • rendre possible la vie dans un habitat inadapté avec ce double sentiment de la nécessité de le rendre fonctionnel sans en altérer trop l’image, construite tout au long d’une vie,
  • intégrer le souci de l’épuisement causé à l’autre, qui désormais aliène sa vie et que la SLA tyrannise avec ses contraintes de tous les instants,
  • remettre en question la certitude de son assise sociale si durement acquise et si redoutablement fragilisée,
  • gérer l’émotion face à cette impitoyable évolutivité à l’origine d’une régression de vie,
  • admettre ce sentiment très fort d’injustice,
  • affronter le regard des autres en dépit de l’envie de rester au secret, replié, rétracté dans un quelconque ergastule, loin des regards,
  • se sentir digne d’estime, en dimension de capacité à agir encore.

La vie va devoir s’organiser avec cette nouvelle charge émotionnelle, matérielle, ponctuée par les visites – sentences - tous les 3 mois, auprès du neurologue.
La perte de force et de capacité à se mobiliser est bien perçue par le patient.
Le constat clinique appréhende aussi l’atteinte respiratoire se traduisant en capacité vitale (voir santé, troubles respiratoires), dont le score est de toute première importance.
Le patient averti guette ce résultat, même si la précision n’est que relative du fait de l’impossibilité, bien souvent rencontrée, de serrer assez l’embout buccal de l’appareil explorateur, afin d’assurer l’étanchéité nécessaire à la précision de la mesure.
Cette perte de mobilité occasionnée par la destruction de ces bizarres cellules appelées motoneurones qui gèrent la commande du geste, va entraîner bien d’autres désagréments, pour certains même capables de faire faussement croire à une détérioration intellectuelle par altération de l’image.