Comprendre la SLA
Qu'est-ce que la SLA ?
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative qui affecte les neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Elle entraîne une perte progressive de la capacité à contrôler les muscles volontaires.
Cette maladie touche environ 5 à 7 personnes sur 100 000 et peut survenir à tout âge, bien qu'elle soit plus fréquente chez les adultes de plus de 40 ans.
Les symptômes principaux
- Faiblesse musculaire progressive
- Difficultés à parler ou à avaler (dysarthrie et dysphagie)
- Crampes et fasciculations musculaires
- Raideur musculaire (spasticité)
- Fatigue
- Difficultés respiratoires progressives
Le diagnostic
Le diagnostic de la SLA repose sur plusieurs examens :
- Examen clinique approfondi
- Électromyographie (EMG)
- IRM cérébrale et médullaire
- Analyses sanguines
- Possibles tests génétiques
Vie Quotidienne
Adaptations du domicile
- Installation de barres d'appui dans la salle de bain et les toilettes
- Élargissement des portes pour le passage d'un fauteuil roulant
- Aménagement d'une chambre au rez-de-chaussée si nécessaire
- Installation d'un lit médicalisé
- Mise en place de systèmes domotiques pour faciliter l'autonomie
Conseils pratiques quotidiens
- Planifier les activités en fonction de son niveau d'énergie
- Adapter son alimentation avec l'aide d'un nutritionniste
- Maintenir une activité physique adaptée sous supervision médicale
- Utiliser des aides techniques recommandées par l'ergothérapeute
- Prévoir des temps de repos réguliers
Communication
- Tablettes avec synthèse vocale
- Systèmes de communication par le regard
- Applications de communication alternative
- Supports d'écriture adaptés
Aides et Soutien
Aides financières disponibles
- Allocation Adulte Handicapé (AAH)
- Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
- Pension d'invalidité
- Aide personnalisée au logement (APL)
- Allocation journalière du proche aidant (AJPA)
Équipe pluridisciplinaire
La prise en charge nécessite l'intervention coordonnée de plusieurs professionnels :
- Neurologue spécialisé
- Pneumologue
- Kinésithérapeute
- Ergothérapeute
- Orthophoniste
- Psychologue
- Assistant social